Un incontro che ha unito scienza, speranza e umanità organizzato dall’Associazione Nazionale Malattie Rare O.N.L.U.S la cui sede nazionale è a Vibo Valentia
Ci sono eventi che non si limitano a informare, ma riescono a toccare corde profonde, dando voce a chi spesso resta inascoltato. Il convegno nazionale “Malattie rare, epilessia e CDKL5”, promosso dall’Associazione Nazionale Malattie Rare O.N.L.U.S., è stato tutto questo: un incontro di scienza, empatia e condivisione, che ha riunito esperti, istituzioni e famiglie in una giornata intensa e ricca di significato.
Svoltosi a Riccione con il patrocinio del Comune, l’evento ha visto la partecipazione di medici, ricercatori, docenti universitari e rappresentanti del mondo istituzionale, ma soprattutto ha dato spazio e dignità al vissuto quotidiano di tante famiglie che convivono con una malattia rara.
A moderare i lavori due figure autorevoli del panorama neurologico internazionale: Giuseppe Gobbi e Barbara Mostacci.
Tra i relatori:
- Elisabetta Ciani
- Giorgio Medici
- Laura Calzà
- Alessandra Renieri
- Nicola Pietrafusa
- Aglaia Vignoli
- Duccio Maria Cordelli
- Carlo Hanau
L’apertura dei lavori è stata affidata a Emanuela Defranceschi, della segreteria nazionale dell’Associazione, che ha sottolineato il valore di creare una rete reale e concreta tra mondo scientifico, istituzioni e famiglie.
Tra gli interventi istituzionali, il sindaco di Riccione, Daniela Angelini, ha espresso profondo orgoglio per aver ospitato un evento così significativo, mentre Corrado L’Andolina, Presidente della Provincia di Vibo Valentia, ha offerto un intervento di grande impatto emotivo, richiamando l’attenzione sul “dolore silenzioso” che attraversa molte famiglie, e sull’importanza della speranza come filo conduttore tra ricerca e umanità.
Presente anche la Marta De Santis in rappresentanza dell’Istituto Superiore di Sanità, a testimonianza dell’attenzione crescente del sistema sanitario nazionale verso le malattie rare.
Commovente e significativa anche la presenza di familiari provenienti da tutta Italia e dall’estero, tra cui l’Arabia Saudita: una partecipazione che ha reso l’evento ancora più vivo, reale e profondamente umano.
Non meno importante, l’orgoglio per il fatto che la sede nazionale dell’Associazione sia a Vibo Valentia: un segnale forte che unisce la visione scientifica nazionale a un radicamento territoriale autentico, capace di generare iniziative concrete.
A chiudere il convegno, il presidente nazionale dell’Associazione, Marcello Giannini, visibilmente emozionato, ha ringraziato tutti i presenti e ha confermato l’impegno a proseguire questo percorso: “Dobbiamo continuare a lottare perché la scienza arrivi a tutti. Nessuno deve sentirsi solo e ogni bambino, ogni famiglia, ha diritto alla speranza.”
Una giornata che ha generato una nuova energia, partita da Riccione e da Vibo Valentia, e destinata a farsi strada in tutto il Paese, nel segno della ricerca, della solidarietà e del coraggio.
