Quando nasce un bambino fragile, la sua fragilità interpella anche la comunità nella quale vive. Un figlio appartiene innanzitutto alla propria famiglia, ma è anche un cittadino dello Stato, titolare di dignità e diritti
di Antonella Moschella
Ci sono diagnosi capaci di cambiare la vita di una famiglia in pochi secondi.
Fino a quel momento esiste un futuro immaginato, fatto di progetti, desideri e piccoli sogni. Poi arriva una malattia grave e quel futuro improvvisamente cambia volto.
Per un genitore, però, accettare che per il proprio figlio possano esistere limiti che neppure la medicina riesce a superare è difficilissimo. Comincia allora la ricerca: uno specialista, una terapia, un centro all’estero, una sperimentazione, qualsiasi possibilità capace di alimentare la speranza di un miglioramento.
Perché un padre e una madre, davanti alla sofferenza di un figlio, non ragionano soltanto con numeri, percentuali e statistiche. Ragionano soprattutto con la speranza.
Ed è anche attraverso questa lente che può essere osservata la terribile tragedia avvenuta a Roma, nella quale hanno perso la vita Luca Abbasciano, Valentina Pambianco, la loro bambina Bianca e il cane Teo.
Bianca viveva con una gravissima disabilità. I suoi genitori avevano cercato in ogni modo una possibilità che potesse migliorare le sue condizioni, arrivando anche ad affrontare viaggi all’estero e terapie non riconosciute in Italia, sostenendo costi molto elevati e utilizzando progressivamente i propri risparmi.
È facile, dopo una tragedia, giudicare dall’esterno e sostenere che quelle risorse non avrebbero dovuto essere spese.
Molto più difficile è provare a comprendere cosa accada nel cuore di due genitori quando qualcuno prospetta loro una possibilità per la propria bambina.
Quando un figlio sta male, la speranza di poterlo curare può diventare più forte della consapevolezza stessa della gravità della malattia.
Un genitore può rinunciare a tutto. Può spendere ciò che ha risparmiato in una vita, attraversare un oceano, affrontare sacrifici enormi. Se dall’altra parte del mondo crede possa esistere anche una piccola possibilità di miglioramento, il denaro smette di avere lo stesso valore.
Il problema, allora, non è giudicare due genitori per avere utilizzato i propri risparmi cercando qualcosa che potesse aiutare la loro bambina.
Il problema nasce quando la speranza rischia di trasformarsi in illusione.
Ed è proprio in quel momento che una famiglia non dovrebbe essere lasciata sola.
Chi aiuta un padre e una madre a distinguere una possibilità scientificamente fondata da una promessa priva di sufficienti evidenze?
Chi spiega con umanità che cosa la medicina possa realmente offrire e quali risultati, invece, difficilmente potranno essere raggiunti?
Chi protegge persone emotivamente fragili e disperate da chi eventualmente potrebbe approfittare della loro vulnerabilità proponendo trattamenti costosissimi senza adeguate prove di efficacia?
Non si possono formulare accuse senza prove, ma esiste un problema generale che non può essere ignorato: la disperazione rende vulnerabili e la speranza, quando riguarda un figlio, può diventare qualcosa per cui si è disposti a dare tutto.
Ed è proprio per questo che la speranza non dovrebbe mai diventare una merce.
Internet ha moltiplicato ulteriormente le possibilità, ma anche i rischi. In pochi minuti è possibile trovare cliniche, terapie, testimonianze, racconti di miglioramenti e trattamenti proposti in ogni parte del mondo.
Per una persona emotivamente distante dal problema sono informazioni da verificare. Per un padre e una madre che cercano disperatamente una cura per il proprio bambino, invece, anche una possibilità remota può apparire come l’ultima luce accesa dentro un tunnel.
Ed è lì che dovrebbe esistere una rete capace di accompagnare la famiglia e di aiutarla a distinguere la luce della speranza dal miraggio dell’illusione.
Luca e Valentina avrebbero cercato di affrontare anche economicamente questo percorso facendo affidamento soprattutto sulle proprie risorse. Ma forse una delle parole più importanti di questa storia è proprio questa: solitudine. Perché una famiglia con una bambina gravemente disabile non dovrebbe mai essere costretta a pensare di dovercela fare da sola.
La famiglia risultava conosciuta e seguita dai servizi, ma essere seguiti non significa necessariamente sentirsi realmente sostenuti.
Non si tratta di puntare il dito contro i singoli assistenti sociali. Molti professionisti operano con carichi di lavoro enormi, personale insufficiente e possibilità di intervento limitate.
Il problema è più grande.
È il sistema della presa in carico.
Una famiglia che affronta una disabilità gravissima non ha bisogno soltanto di prestazioni, documenti o interventi occasionali.
Ha bisogno di essere accompagnata nella sua interezza.
Bisogna assistere il bambino, certamente, ma contemporaneamente bisogna guardare la madre e il padre.
Bisogna accorgersi della loro stanchezza, della loro salute psicologica, delle difficoltà economiche, dell’isolamento, delle notti senza dormire e della paura del futuro.
Bisogna ascoltare anche quella domanda che tormenta moltissimi genitori di figli gravemente disabili: “Che cosa accadrà a mio figlio quando io non ci sarò più?”
E bisogna accompagnarli in uno dei percorsi più difficili: l’accettazione.
Accettare non significa arrendersi.
Non significa smettere di curare un figlio né rinunciare a ogni possibilità di miglioramento.
Significa riuscire, con l’aiuto di professionisti competenti, ad accogliere quel bambino per ciò che è, senza essere consumati dalla ricerca continua del bambino che si sarebbe desiderato diventasse perché si può continuare a cercare il meglio senza trasformare la guarigione nell’unica condizione possibile per essere felici.
È un percorso psicologico durissimo.
Nessun padre e nessuna madre dovrebbero affrontarlo senza un sostegno adeguato.
Quando una madre piange frequentemente, quando una coppia comincia a dire di non farcela più, quando progressivamente consuma tutte le proprie risorse, quando si isola e l’intera esistenza finisce per ruotare intorno alla malattia e alla ricerca di una cura, non basta più occuparsi soltanto del bambino.
Bisogna prendersi cura di chi si prende cura.
Un genitore può apparire fortissimo e contemporaneamente essere distrutto dentro.
Può sorridere davanti agli altri e piangere quando chiude la porta di casa. Può continuare ad accompagnare il proprio figlio alle terapie mentre dentro di sé non riesce più a immaginare il domani. Può resistere per anni e poi scoprire di non avere più energie.
È allora che la speranza può cominciare a spegnersi.
E quando l’illusione crolla, ciò che rimane può essere una solitudine ancora più profonda.
Dalla solitudine alla disperazione il passo può diventare terribilmente breve.
Per questo servono assistenza domiciliare adeguata, sostegno economico, servizi di sollievo per i caregiver, supporto psicologico continuativo, strutture sanitarie territoriali e professionisti capaci di riconoscere non soltanto i bisogni della persona con disabilità, ma anche il cedimento emotivo di chi la assiste giorno e notte.
Nessuno può sapere se un sostegno diverso avrebbe impedito quanto accaduto a Roma.
E nessuna sofferenza, nessuna difficoltà economica e nessuna eventuale insufficienza dei servizi possono giustificare la decisione di togliere la vita a un’altra persona!
Ma una tragedia così grande impone almeno una domanda: si poteva fare di più prima che la disperazione prendesse il posto della speranza?
Perché esistono tante altre famiglie che non finiranno sulle pagine della cronaca.
Ci sono madri che hanno abbandonato il lavoro per assistere un figlio.
Padri che cercano il denaro necessario per continuare le terapie.
Genitori che trascorrono le notti davanti a un computer cercando dall’altra parte del mondo una possibilità che non hanno trovato vicino casa.
Famiglie che bussano alle porte dei servizi e, nonostante risultino formalmente “seguite”, continuano a sentirsi terribilmente sole.
Ed è a loro che le istituzioni dovrebbero pensare prima della prossima tragedia.
Non dopo, quando arrivano il cordoglio, i minuti di silenzio e le parole di circostanza, ma prima.
La speranza di un genitore è come una barca in mezzo alla tempesta. Quando a bordo c’è un figlio, un padre e una madre continuano a remare anche quando le braccia non hanno più forza. Se all’orizzonte qualcuno accende una luce promettendo una terra sicura, possono dirigersi verso quella luce senza più riuscire a capire se davanti a loro ci sia davvero un porto oppure soltanto un miraggio.
È proprio allora che serve un faro vero.
La medicina deve indicare ciò che è possibile e ciò che non lo è. La psicologia deve aiutare ad attraversare il dolore e ad accettare ciò che non può essere cambiato. I servizi devono sostenere concretamente la quotidianità. Le istituzioni devono impedire che una famiglia rimanga sola in mezzo al mare.
Sicuramente non tutte le tempeste possono essere fermate e non tutte le malattie possono essere guarite, ma nessuna famiglia dovrebbe essere abbandonata in mare senza una barca di salvataggio.
La speranza deve continuare a essere una luce, non diventare un’illusione da inseguire a qualsiasi costo.
Perché quando l’illusione crolla può rimanere la solitudine, e quando nessuno raggiunge quella solitudine in tempo può arrivare la disperazione.
Uno Stato non può promettere miracoli, ma può e deve fare in modo che, quando la vita diventa troppo pesante da sostenere, nessuno sia costretto a portarne tutto il peso da solo perché un figlio non è soltanto il figlio di due genitori.
È una persona che appartiene a una comunità, cresce dentro una società e di quella società possiede gli stessi diritti, soprattutto quando una disabilità grave o problemi psichiatrici lo rendono più fragile e pericoloso oppure dipendente dagli altri non si può consegnare interamente sulle spalle di una madre e di un padre il peso di una disabilità grave e poi considerarne la gestione una questione privata della famiglia.
La famiglia è il primo luogo della cura, ma non può essere l’unico.
Quando nasce un bambino fragile, la sua fragilità interpella anche la comunità nella quale vive. Sanità, servizi sociali e istituzioni devono costruire intorno a lui e ai suoi genitori una rete concreta e continuativa perché, se quella rete manca, non viene lasciato solo soltanto il bambino.
Vengono lasciati soli anche coloro che ogni giorno lo tengono tra le braccia.
Ed è qui che la società deve assumersi la propria parte di responsabilità: non sostituendosi all’amore di una madre e di un padre, ma impedendo che quell’amore venga schiacciato dalla stanchezza, dalle difficoltà economiche, dall’isolamento e dalla disperazione.
Un figlio appartiene innanzitutto alla propria famiglia, ma è anche un cittadino dello Stato, titolare di dignità e diritti. E quando non può difendere da solo quei diritti, una società civile ha un dovere ancora maggiore di proteggerli.
Un bambino fragile non dovrebbe avere soltanto due braccia che lo sostengono, quelle dei suoi genitori. Dovrebbe avere intorno mille braccia: quelle di una comunità che non aspetta che i genitori cadano per accorgersi che da troppo tempo stavano reggendo da soli un peso enorme perché quando una famiglia chiede aiuto, lo Stato non sta facendo beneficenza se risponde. Sta semplicemente facendo il proprio dovere.
